{"text":[[{"start":9.13,"text":"英国主要医生工会警告称，根据政府的单一患者记录计划，对敏感医疗数据的管控范围扩大，存在打开“潘多拉的盒子”并削弱公众对全科医生信任的风险。"}],[{"start":20.87,"text":"英国医学会(British Medical Association)全科医生委员会主席凯蒂•布拉莫尔-斯泰纳(Dr Katie Bramall-Stainer)在接受英国《金融时报》采访时表示，如果家庭医生不再是其病历记录的法定数据控制方，他们将会鼓励患者选择退出数据共享。"}],[{"start":34.84,"text":"工会的这一警告是在周三国王演讲中即将宣布的立法改革之前发出的。该工会与政府在医生薪酬问题上存在分歧。"}],[{"start":44.870000000000005,"text":"根据该计划，全科医生和医院将被要求共享患者数据，以创建单一患者记录（Single Patient Record，SPR），也称为“患者护照”。"}],[{"start":53.480000000000004,"text":"大臣们表示，单一患者记录将汇集全科医生诊所、医院和其他护理机构的数据，从而改善各项服务之间的协调，并让临床医生更快速地获取患者病历记录——其中一部分目前仍为纸质。"}],[{"start":68.08,"text":"不过，鉴于全科医生目前是其诊治过程中保存病历的法定数据控制者，布拉莫尔-斯泰纳对全科医生诊所的数据将如何流入这一新系统，以及这些数据会被如何处理表示质疑。"}],[{"start":81.47,"text":"“如果立法把数据责任从我们身上拿走，交给政客，他们就可以作出任何自认为合适的决定，包括出售数据。”布拉莫尔-斯泰纳说。"}],[{"start":91.72,"text":"“我预计，如果他们强行推进这项措施，大量民众会选择完全退出数据共享，而如果这符合患者的利益，全科医生也会协助他们这么做。”"}],[{"start":102.78999999999999,"text":"今年4月，英国生物银行(UK Biobank)健康信息数据库泄露后，五十万名英国志愿者的医疗数据一度被挂在阿里巴巴(Alibaba)旗下的一家网站上出售。"}],[{"start":113.1,"text":"提及这一事件时，布拉莫尔-斯泰纳表示，“有合理理由”对于政府如何保护数据“感到担忧”。"}],[{"start":120.47,"text":"她表示，在英格兰，有6300万名患者在全科医生处完成注册，每个月进行3350万次会诊。她指出，这使得全科医生的病历记录成为全球信息最丰富的纵向健康数据集之一。"}],[{"start":136.5,"text":"“可以说，这些数据是可以变现的，用来缓解英国国家医疗服务体系(NHS)和政府面临的许多问题，我认为大家对此完全能够接受，”她说，但前提是要做到透明，“也就是要说明你如何共享、何时共享、共享什么、以及与谁共享”。"}],[{"start":153.03,"text":"她补充说：“我认为公众和全科医生都非常迫切地想要得到这些答案是合理的。”"}],[{"start":159.86,"text":"卫生大臣韦斯•斯特里廷(Wes Streeting)称，创建单一患者记录是一个“改变游戏规则的举措”，它将使英国国家医疗服务体系的工作人员能够全面了解患者的完整病历记录，“从而让他们以更快捷、更便捷的方式提供更好的护理，甚至挽救生命”。"}],[{"start":177.81,"text":"不过，布拉莫尔-斯泰纳表示，将敏感的健康数据集中管理所带来的影响需要经过慎重考量。"}],[{"start":185.71,"text":"“一旦你打开了潘多拉的盒子，你就再也不可能把这些数据收回去。”她警告说。"}],[{"start":192.13,"text":"“你可以想见，一旦在将来的某个时刻落入不当之人手中，这一切会多么迅速地滑向反乌托邦。”"}],[{"start":200.15,"text":"政府官员否认了在该计划下全科医生会失去对患者记录控制权的说法，坚称全科医生仍将管理自己创建和保存的数据，以照顾登记在册的患者。"}],[{"start":211.74,"text":"他们表示，单一患者记录不会取代现有的全科医生IT系统或医院电子病历，而是会与这些系统进行整合，使得在需要时可以整合数据以支持患者护理。"}],[{"start":223.55,"text":"他们补充说，这些变更不会损害全科医生患者的保密性，因为单一患者记录的设计目的是保护个人数据。"}]],"url":"https://audio.ftcn.net.cn/album/a_1778636643_9271.mp3"}